شناسایی ۴۵۱ نوع بیماری نادر در کشور
به گزارش چابک آنلاین، مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذا و دارو گفت: امروز بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند که اغلب به‌درستی تشخیص داده نمی‌شوند و دسترسی محدودی به درمان دارند. در ایران نیز با شناسایی حدود ۴۵۱ نوع بیماری نادر، تخمین زده می‌شود که دو تا سه میلیون بیمار نادر وجود داشته باشد. این افراد با چالش‌های متعددی از جمله هزینه‌های بالای دارو، محدودیت‌های بیمه‌ای و عدم دسترسی جغرافیایی مواجه‌اند.
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اهمیت پیشگیری از تولد بیماران نادر و ارائه خدمات اجتماعی به آنان، اظهار داشت: گرچه توسعه داروهای گران‌قیمت برای این بیماران مهم است، اما باید به دنبال راه‌حل‌های کارآمدتر و پایدار برای ارتقای کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان باشیم. امیدوارم این نشست تخصصی، نقشه راهی برای آینده نظام سلامت در راستای حمایت از این بیماران عزیز باشد.
