-
جزییات بیماریهای نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعبالعلاج
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، جزییات بیماریهای نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعبالعلاج را تشریح کرد.
-
۸۰ درصد بیماریهای نادر ژنتیکی است
عضو کمیته بیماریهای نادر با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد این نوع بیماریها، مهمترین موضوع در این زمینه را پیشگیری از بروز موارد جدید عنوان کرد.
-
سه میلیون نفر مبتلا به بیماریهای نادر در ایران
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیمه سلامت دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است.
-
نیاز ۱۸ همتی صندوق بیماریهای صعبالعلاج در ۱۴۰۳
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به حمایتهای بیمهای صندوق بیماریهای نادر و صعبالعلاج در پوشش هزینههای این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.
-
شناسایی ۱۰ بیماری نادر جدید در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعبالعلاج» تاکید کرد.
-
ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاههای اجرایی
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاههای اجرایی ابلاغ رسمی شد.