بیماران نادر

  • سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد.

  • در پی اعلام گزارش‌هایی درباره مشکلات هزینه‌های درمانی و پوشش‌های بیمه‌ای بیماران نادر، معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران گفت: خوشبختانه برای سال جاری رقم قابل توجه ۵۰۰۰ میلیارد تومان برای بیماران صعب‌العلاج، خاص و نادر اختصاص داده شده و اساس‌نامه‌ای به این منظور تدوین شده و در هیئت وزیران است که به محض تصویب و ابلاغ این اساس‌نامه بسته‌های خدمتی جامع و کاملی که برای بیماران نادر و خاص پیش‌بینی کردیم را اجرایی خواهیم کرد.

  • عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت، با اشاره به ژنتیکی بودن۸۰ درصد بیماری های نادر، گفت: مهم ترین مسئله در مواجهه با بیماری های نادر، پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.

  • مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمه‌ای و هزینه‌های چند برابری درمان بیماران نادر گفت: چه خوب است اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند؛ چراکه بیمار نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه زیادی به آنها تحمیل می‌شود.

  • مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از ابتلای ۶ نفر از بیماران نادر به کرونا خبر داد.

  • مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.